Eine Person hat den Kopf auf den Tisch gelegt und schläft

Einschlafattacken bei der Arbeit, im Restaurant oder beim Gespräch mit Freunden. Narkoleptiker*innen kämpfen nicht nur gegen die Müdigkeit, sondern auch gegen Vorurteile. Mittlerweile haben Forscher die Ursache für Narkolepsie gefunden, können die Krankheit aber noch nicht heilen. YOU FM hat mit Betroffenen der seltenen Krankheit gesprochen.

Denise ist eigentlich immer müde. Seit 13 Jahren fühlt sie sich ständig, als hätte sie zwei Tage nicht geschlafen. Heute hat sich die 28-Jährige an diesen Zustand gewöhnt. Auch daran, dass sie sogenannte Kataplexien bekommt. Muskelschwäche-Anfälle, die sie einfach umkippen lassen. Je nachdem wie fit sie ist und wie ihre Stimmungslage aussieht, kann das bis zu fünf Mal am Tag passieren.

Narkoleptikerin Denise

Schlimm war das in den ersten sieben Jahren, als sie ihre Diagnose noch nicht hatte. "Da bin auch auf offener Straße einfach hingeknallt und Menschen haben den Krankenwagen gerufen", sagt die 28-Jährige.

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Narkolepsie

In Deutschland leiden Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für Schlafmedizin zufolge rund 40.000 Menschen unter Narkolepsie. Es gibt verschiedene Typen der Krankheit und der Verlauf kann zwischen zwei und 20 Jahren dauern, sagt Ulf Kallweit, Leiter des Zentrums für Narkolepsie und Hypersomnien der Universität Witten/Herdecke. "Betroffene leiden unter ständig abwechselnden Wach- und Schlafphasen, dazu können Halluzinationen, durch Emotionen ausgelöste Kataplexien und Schlaflähmungen kommen."

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Denise kennt diese Zustände, nicht wach, aber auch nicht ohnmächtig zu sein: "Als wäre man gefangen im eigenen Körper. Früher haben Menschen draußen nicht so schöne Dinge gesagt, wenn sie mich liegen sahen, nachdem ich umgefallen bin. Wenn zum Beispiel Kinder helfen wollten und die Eltern sagten: 'Geh weiter, die ist betrunken.'"

Heute kann Denise ihre Gefühlswelt gut kontrollieren: "Ich bin kein kalter Mensch, ich kann mich total freuen, springe, strahle, lache - eben äußerlich, aber innerlich lasse ich das nicht mehr zu, um nicht umzukippen." Die einzige Situation, die ihr noch Schwierigkeiten bereiten würde, sei das Erschrecken: "Dann kippe ich innerhalb von einer Sekunde um."

Vielen ist Narkolepsie kein Begriff

Im Vergleich zu anderen selteneren Krankheiten ist über die Schlafkrankheit im Mainstream wenig bekannt. Ein Grund, warum Lehrer, Bekannte und Vorgesetzte oft misstrauisch sind, wenn von der Schlafkrankheit die Rede ist. So kämpfen Narkoleptiker nicht nur ständig gegen die Müdigkeit, sondern auch gegen Vorurteile. "Jeder ist doch mal ein bisschen müde", ist ein Spruch, den wohl viele Betroffene schon gehört haben. Nicht selten werden ihnen Alkohol- oder Drogenabhängigkeit unterstellt. Viele haben Angst vor der Kündigung, andere sprechen von Vereinsamung.

Meistens trete die Krankheit zum ersten Mal in der Pubertät auf. Das mache die ohnehin schwierige Diagnose noch problematischer, sagt Kallweit. "Wenn ein junger Mensch schläfrig ist, wird das aber oft nicht hinterfragt und ein europäischer Vergleich zeigt, dass es im Schnitt acht Jahre bei den Patienten dauert, bis ihre Diagnose gestellt wurde."

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Loca-tag 'teaser_more_audio_sr' not found Marie schildert, wie starke Emotionen Kataplexien bei ihr auslösen

Narkoleptikerin Marie
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Diese Erfahrung hat auch Marie gemacht. Erst kamen bei ihr die Müdigkeit, dann die Schlafattacken, Halluzinationen und später die Kataplexien dazu. "Ich habe Sprüche von Lehrern und Mitschülerinnen bekommen, die selbst nach der Diagnose wenig Verständnis für mich hatten", sagt die 19-Jährige.

Ein einfacher Alarm weckt Marie nicht auf

Heute muss Marie morgens geweckt werden, was bis zu einer Stunde dauern kann. Alleine hört sie ihren Wecker nicht; sie muss angesprochen und geschüttelt werden. Bis sie richtig "hochfährt" und sich konzentrieren kann, dauert es lange. "Wie ein ganz alter Computer", erzählt sie im YOU FM Interview. Nachdem sie die Schule gewechselt hat und "die große Hürde Abitur" mit viel Unterstützung von Eltern, Freunden und ihrem Arzt Kallweit geschafft hat, studiert jetzt an einer kleinen Uni. "Dort wissen alle Bescheid und wecken mich, falls ich einschlafe."

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Auf den Spuren des Auslösers von Narkolepsie

Die Ursache von Narkolepsie wird seit Jahren erforscht. Bisher wusste man, dass die Zerstörung von Nervenzellen, die das Protein Hypocretin im Gehirn produzieren, den Schlaf-Wach-Rhythmus stört. 
Vor einem Jahr hat ein Forscherteam, dem auch Kallweit angehörte, die Ursache dieses Zerstörungsmechanismus herausgefunden: Eine Autoimmunkrankheit, bei der autoreaktive T-Zellen im Gehirn eine Entzündung hervorrufen, die die Hypocretin-Produktion stört. Was den Mechanismus aktiviert, ist noch unbekannt. Forscher gehen davon aus, dass es eine Kombination aus genetischer Veranlagung und einem Auslöser wie zum Beispiel einer Virusinfektion wie Grippe ist.

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Kataplexien, also Momente in denen die Muskeln in Maries Körper plötzlich erschlaffen, treten bei der Studentin meistens bei starken Emotionen auf. Zum Beispiel, wenn sie lacht oder nervös ist. Im Gegensatz zu anderen Narkoleptikern sind sie bei ihr allerdings nicht so heftig, dass sie einfach umfällt.

Als Marie die Diagnose im Alter von 15 Jahren bekam, war das erst einmal ein Schock für sie. Heute hat sie sich mit der Krankheit arrangiert und kommt mit Medikamenten gut über den Tag. "Aber es gibt auch Momente und Tage, wo man denkt, 'Warum gerade ich?'", schildert sie.

Bisher gilt Narkolepsie als unheilbar

Marie und Denise haben Jahre nach den Gründen für ihre Erkrankung gesucht. Keine einfache Zeit. Beiden bekamen psychische Erkrankungen fehldiagnostiziert, keine Seltenheit bei Narkoleptikern. Die richtige Diagnose brachte beide auf den Weg, einen Umgang mit der Krankheit zu finden. Denn eine Heilung gibt es aktuell nicht.

Bis es eine gibt, müssen Betroffene gegen die Symptome eine feste Tagesstruktur planen. Außerdem gibt es Medikamente gegen Depressionen oder ADHS, die bei Narkolepsie helfen. Auch Denise und Marie haben sich im Spektrum von Aufputsch- und Beruhigungsmitteln ausprobiert. Denn beide leiden zusätzlich an gestörtem Nachtschlaf, ihnen fehlen die Tiefschlafphasen. Narkoleptiker*innen befinden sich oft irgendwo dazwischen: Nachts schlafen sie nicht tief genug, um sich zu erholen, tagsüber sind sie nie richtig wach.

Narkoleptikerin Denise mit Hund

Weil Denise nicht gut auf die Medikamente reagiert, hat sie sich dagegen entschieden. Marie kommt mit Ritalin zumindest aktuell gut klar. Außerdem lebt sie fast vegan und macht viel Sport, weil sie das fit und wach hält.

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So wollen Mediziner Patienten helfen

Festzustellen welcher Mechanismus Narkolepsie zugrunde liegt, war ein wichtiger Schritt für die Behandlung der Krankheit, so Kallweit. "Die Krankheit könnte in Zukunft früher festgestellt und besser behandelt werden – mit dem Ziel, die T-Zellen früh zu blockieren." So träumen Schlafmediziner wie er davon, einen Ersatz für das bei Erkrankten fehlende Hypocretin zu finden oder das Immunsystem so zu beeinflussen, dass es die Zellen nicht mehr angreift.

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Denise hat einen Assistenzhund, den sie ihren Lebensretter nennt. "Er setzt sich neben mich, wenn ich einen Anfall bekomme. Das hat er schon als Welpe gemacht." Mit einer Trainerin wurde er deshalb ausgebildet und drückt heute mit seiner Schnauze zu Hause einen roten Alarmknopf, damit Denise Mutter zu Hilfe kommt.

Bis sie ihren Hund bekam, war Denise nie alleine, weil sie Angst hatte, umzukipppen und im Krankenhaus zu landen. Mit ihm ist sie jetzt freier geworden und geht auch mal alleine aus dem Haus. Vor wenigen Monaten ist sie Mutter geworden. Sowohl sie als auch Marie gehen heute offen mit ihrer Erkrankung um und sprechen sie direkt an, um Unsicherheiten bei anderen abzubauen.

Am 26. Oktober veranstaltet die Universität Witten einen Informationstag für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Dort wird über neue Erkenntnisse aus der Forschung und der Behandlung der Schlafkrankheit berichtet.

Sendung: YOU FM, Der schöne Nachmittag, 22.10.2019, 14:00 Uhr

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